Año tras año disfrutamos de las noticias que confirman que la supervivencia del cáncer mejora paulatinamente. Sabemos que a nivel mundial hay actualmente más de 44 millones de seres humanos que han sobrevivido al cáncer y esto es una gran noticia.
También lo es que, en nuestro país, considerando todo tipo de tumores, más del 57% de los hombres y del 61% de las mujeres sobreviven más de 5 años después del diagnóstico de cáncer. Estas cifras de supervivencia se han duplicado en los últimos 40 años y son iguales a las de los países desarrollados del mundo. Algunos tumores frecuentes como el cáncer de próstata supera el 90% de supervivencia tras 5 años de diagnóstico y el cáncer de mama el 86%.
Pero más allá de las cifras que nos dicen que la prevención, la detección precoz y los avances terapéuticos están desarrollándose adecuadamente, aunque aún con claro margen de mejora, la atención a los supervivientes del cáncer, deja mucho que desear aun en los países más avanzados.
En primer lugar, hay que decir que el número de supervivientes del cáncer es muy elevado, también en España y más de lo que mucha gente cree.
El descenso de la mortalidad por cáncer en hombres y mujeres es continuo desde hace 30 años gracias de nuevo al fuerte descenso del tabaquismo en varones (aún es un problema para el 23.3% en España) y a los programas de prevención, diagnóstico precoz y de las mejoras en los tratamientos quirúrgicos, quimioterápicos, terapias biológicas y de precisión y de la radioterapia.
Una excepción a esta buena noticia es el incremento llamativo del cáncer de pulmón en las mujeres derivado del fuerte incremento del consumo de tabaco que, en España, en este momento afecta a más del 16% de ellas.
Si nos atenemos a lo que muy recientemente ha publicado la Sociedad Española de Oncología Médica en su informe “Las cifras del cáncer en España 2023”, en este año se van a diagnosticar algo más de 158.000 casos en varones y algo más de 120.000 en mujeres. En total, más de 279.000 personas serán diagnosticadas de un nuevo cáncer en el año 2023, de los que el 41% serán menores de 65 años y el 59% serán mayores de 65 años.
Pero frente a los 279.000 nuevos casos de personas con cáncer en 2023, cifra ya importante, en España viven casi 1.067.000 hombres que han tenido un cáncer en algún momento de su vida y más de 1.198.000 mujeres en idéntica situación. Es decir, nada menos que 2.265.000 españoles han padecido cáncer alguna vez en su vida, casi el 5% de la población y sobreviven.
Y hay que preguntarse a qué se enfrenta este importante colectivo de personas y qué nivel de atención hay previsto para cubrir sus necesidades.
Las personas que han sido diagnosticadas y tratadas por un cáncer han asumido una serie de eventos que han penalizado su bienestar físico, emocional, familiar, social, laboral y económico durante su proceso de diagnóstico y tratamiento. Pero acabada esta fase no acaba el problema. Aunque hayan sobrepasado la fase aguda del cáncer y lo hayan hecho con éxito, tienen que asumir las secuelas físicas y psicológicas creadas por la enfermedad y por los tratamientos, que a veces son temporales y a veces permanentes.
El dolor crónico, las alteraciones hormonales, la neuropatía residual, el linfedema, las dificultades para tragar, el síndrome metabólico, la osteoporosis, las alteraciones cognitivas y los problemas de memoria y de concentración, el envejecimiento prematuro y a veces el daño miocárdico, incluso los tumores inducidos por los tratamientos quimio-radioterápicos pueden establecerse como un añadido de una enfermedad ya superada.
Los cambios permanentes inducidos por la cirugía como la amputación de la mama o de un miembro puede ser necesaria para tratar la enfermedad, pero debe manejarse después para minimizar los daños que ocasionan.
Tras determinadas terapias oncológicas, puede haber un deterioro de la salud bucodental que hace necesaria la colaboración periódica de los dentistas, aunque el ideal es que estos cuidados empiecen antes, durante y después de los tratamientos.
Los pacientes que han necesitado derivaciones permanentes del tubo digestivo o del aparato urinario sufren estos cambios de forma crónica y requieren consejos y ayuda adicional.
La esfera sexual es una faceta muy desatendida por los médicos y poco comunicada por los pacientes. El abordaje de estos problemas puede significar un cambio muy positivo en su vida aumentando su bienestar.
Además, deben realizar periódicamente controles con visitas y pruebas, con la angustia que sufren cada vez esperando y deseando un resultado positivo. También, para muchas personas, estas necesarias revisiones periódicas tienen un coste económico (pérdida de tiempo y productividad en su trabajo, pagos o copagos, etc…)
Está muy estudiado y definido que los supervivientes de cáncer presentan una mayor frecuencia de depresión y ansiedad, trastorno de estrés post-traumático, miedo a la recaída de la enfermedad, así como problemas financieros y laborales con dificultades para la reintegración laboral y para la búsqueda de nuevos empleos.
Además, pueden tener muchos más problemas para garantizarse el acceso a determinados seguros sobre todo de salud y para abordar la financiación de sus proyectos vitales (vivienda, negocios e incluso gastos corrientes).
El apoyo psicológico y material que deberían recibir para sobrellevar mejor este camino de la supervivencia es básicamente inexistente y por tanto es una asignatura pendiente.
Los programas de atención a los supervivientes del cáncer deberían ser diferentes para el cáncer infantil, el adulto joven y el adulto mayor porque sus necesidades y su capacidad de adaptación son distintas.
Habitualmente recomendamos a los supervivientes del cáncer que cuiden preventivamente su salud teniendo una dieta sana, haciendo ejercicio físico, evitando el alcohol y el tabaco, pero esto es solo una parte de lo que necesitan para conservar su bienestar en un amplio sentido de la palabra.
Y si esta es la situación de los pacientes que han sobrevivido al cáncer, aún está peor atendida y planificada la atención de los cuidadores que les ayudan a sobrellevar la enfermedad.
Los cuidadores han sido definidos como “héroes anónimos” por su papel crucial en la atención de los pacientes oncológicos, participando también de la factura que se cobra esta enfermedad en términos físicos y emocionales. La elevada frecuencia de depresión, ansiedad, fatiga, insomnio, pérdida de peso y también pérdida de productividad laboral e ingresos económicos son parte de esta factura.
Desgraciadamente, casi nunca nos planteamos los oncólogos o los médicos en general el preguntar a los cuidadores habituales no remunerados de nuestros pacientes cuáles son sus necesidades. Esta es otra asignatura pendiente a resolver.
Es muy importante que los oncólogos, los médicos de atención primaria y los servicios de atención psico-social de supervivientes del cáncer y de sus cuidadores estén bien conectados para que la atención integral sea óptima. Aquí el margen de mejora también es importante.
Sin duda ninguna, las ventajas de un mejor tratamiento del cáncer llegan cada día, pero se requiere más asistencia y más investigación sobre los supervivientes para que el éxito sea completo.
No todo es negativo en estas circunstancias. También nuestros pacientes oncológicos pueden aprovechar esta situación vital adversa para mejorar y crecer como seres humanos aprovechando mejor su tiempo y sus recursos para cuidarse y ayudar al cuidado de otros.
Pero parte del confort de los supervivientes del cáncer reside en poder conocer sus expectativas mediante una comunicación fluida entre médicos y pacientes en las que el paciente y su entorno puedan clarificar sus dudas para poder liberarse de incertidumbres.
Conocer los detalles de su plan de seguimiento les ayuda a dibujar su nueva realidad y conocer sus limitaciones, y si las hay, a gestionarlas con normalidad.
Cuando la supervivencia conlleva una mayor dependencia de los demás hay que explorar las opciones que cada comunidad autónoma ofrece para paliar esta necesidad. También los recursos que pueden ofrecer entidades privadas, asociaciones y fundaciones.
También los grupos de ayuda mutua con la colaboración de expertos en dinámica de grupos pueden ser de mucha utilidad para afrontar este periodo. Es frecuente que en estos grupos se encuentren nuevos proyectos que mejoren el bienestar y la autoestima y abran opciones positivas de futuro.
Por último, no hay que pensar que sólo los tratamientos convencionales pueden mejorar a los pacientes que han tenido cáncer. También las terapias complementarias pueden ayudar. La acupuntura, el yoga, las técnicas de meditación y relajación dirigidas por expertos pueden sumar y conseguir buenos resultados.
La vida después del cáncer tiene todo el sentido y es el objetivo de los esfuerzos para controlar el cáncer. Conocer lo que significa vivir tras superar el cáncer es el comienzo para hacerlo más fácil y que merezca la pena haberlo superado.
Javier Román García
Director Médico Asistencial IOB Madrid
Presidente Fundación Oncoayuda